По данным Федеральной службы государственной статистики, за последние 5 лет количество детей-инвалидов в России увеличилось и составляет около 2 процентов детского населения. В структуре причин инвалидности наиболее часто наблюдаются психические расстройства и расстройства поведения (22,8 процента), врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения (20,6 процента), болезни нервной системы (20 процентов).
Раннее начало комплексной помощи содействует максимально возможным достижениям в развитии ребенка, поддержанию его здоровья, а также успешной социализации и включению ребенка в образовательную среду с последующей интеграцией в общество
Под ранней помощью понимается комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических услуг, оказываемых на межведомственной основе детям целевой группы и их семьям, содействие их оптимальному развитию, формированию физического и психического здоровья, включению в среду сверстников и интеграции в общество.
Необходимость развития ранней помощи в Российской Федерации обусловлена положениями Всеобщей декларации прав человека, Конвенции о правах ребенка в части создания комфортной и доброжелательной для жизни среды, обеспечения доступности и качества дошкольного образования для детей-инвалидов, детей с ограничениями жизнедеятельности, не имеющих статуса ребенка-инвалида, детей из групп риска, включая детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, а также для детей, находящихся в социально опасном положении.
Целью настоящей Концепции является разработка основных принципов и положений для создания условий предоставления услуг ранней помощи на межведомственной основе, обеспечивающих раннее выявление нарушений здоровья и ограничений жизнедеятельности, оптимальное развитие и адаптацию детей, интеграцию семьи и ребенка в общество, профилактику или снижение выраженности ограничений жизнедеятельности, укрепление физического и психического здоровья, повышение доступности образования для детей целевой группы.
Достижение заявленной цели связано с решением следующих задач:
- разработка нормативно-правовой и методической базы по организации ранней помощи с учетом лучшего отечественного и зарубежного опыта;
- переход от частных моделей организации ранней помощи в отдельных регионах к созданию единой системы ранней помощи с учетом региональных особенностей;
- формирование условий для развития программ ранней помощи в субъектах Российской Федерации.
Приоритетными направлениями деятельности по решению указанных задач являются:
- создание правовых основ ранней помощи;
- методическое обеспечение создания и функционирования программ ранней помощи;
- совершенствование механизмов своевременного выявления детей, нуждающихся в ранней помощи, и определение критериев их включения в программу ранней помощи;
- обеспечение своевременного начала оказания ранней помощи детям целевой группы;
- обеспечение территориальной и финансовой доступности ранней помощи для детей целевой группы и их семей;
- обеспечение доступности для детей целевой группы и их семей полного спектра необходимых услуг ранней помощи;
- обеспечение подготовки квалифицированных специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи с учетом современных технологий в рамках междисциплинарной команды специалистов;
- обеспечение постоянного повышения уровня квалификации специалистов, предоставляющих услуги ранней помощи;
- обеспечение управления качеством услуг ранней помощи и создания критериев оценки эффективности оказанных услуг;
- создание информационной региональной базы детей, включенных в программу ранней помощи;
- организация мониторинга оказания ранней помощи детям целевой группы и их семьям.
Для целей настоящей Концепции используются следующие основные понятия:
«дети целевой группы» — дети от 0 до 3 лет, имеющие ограничения жизнедеятельности, в том числе дети с ограниченными возможностями здоровья, дети-инвалиды, дети с генетическими нарушениями, а также дети группы риска;
«дети группы риска» — дети с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности, а также дети из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности, в том числе дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, находящиеся в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, и дети из семей, находящихся в социально опасном положении;
«программа ранней помощи» — программа, направленная на обеспечение реализации в регионе комплекса услуг ранней помощи на основе межведомственного взаимодействия органов государственной власти субъектов Российской Федерации, органов местного самоуправления, медицинских организаций, организаций социального обслуживания, организаций, осуществляющих образовательную деятельность, включая негосударственные организации, в том числе социально ориентированные некоммерческие организации;
«индивидуальная программа ранней помощи» — программа, в которую включены объем, сроки, порядок и содержание услуг, предоставляемых конкретному ребенку и семье по программе ранней помощи. Индивидуальная программа ранней помощи формируется междисциплинарной командой специалистов в соответствии с примерным перечнем услуг ранней помощи согласно приложению на основе межведомственного взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания, организаций, осуществляющих образовательную деятельность, включая негосударственные организации, в том числе социально ориентированные некоммерческие организации;
«междисциплинарная команда специалистов» — группа специалистов, работающих в организации, предоставляющей услуги ранней помощи, и участующих в разработке и реализации индивидуальной программы ранней помощи. Все решения принимаются ими совместно по итогам обсуждения, при этом каждый член команды несет ответственность за свою профессиональную работу;
«специалист в сфере ранней помощи» — специалист, имеющий высшее образование в области дошкольной или специальной педагогики или психологии детей раннего возраста, а также дополнительное профессиональное образование по программе повышения квалификации «Ранняя помощь»
Реализация Концепции будет осуществляться в 3 этапа.
На первом этапе (2016 и 2017 годы) предлагается, в числе прочего, разработать (актуализировать) стандарты оказания услуг в сфере ранней помощи детям целевой группы и их семьям; разработать необходимые образовательные стандарты для обеспечения подготовки специалистов в сфере ранней помощи.
На втором этапе (2018 год) предлагается, в частности, провести апробацию стандартов оказания услуг в сфере ранней помощи детям целевой группы и их семьям, оказывать методическую и информационную поддержку регионам, которые реализуют программы ранней помощи (или аналогичные им).
На третьем этапе (2019 и 2020 годы) планируется оказывать поддержку субъектам РФ в формировании программ ранней помощи при создании системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов в рамках реализации мероприятий государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011 — 2020 годы.
Объемы и источники финансирования реализации основных мероприятий Концепции на каждый год будут определяться в федеральном бюджете на очередной финансовый год в пределах ассигнований, выделяемых на выполнение мероприятий государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011 — 2020 годы, программ Минобрнауки России в части мероприятий в сфере ранней помощи, а также государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения» в части оказания медицинской помощи детям с генетическими нарушениями.